Как помогают в Алтайском крае пациентам с редкими – орфанными – заболеваниями?
Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.
У Екатерины Лимаевой – хорея Гентингтона. Недуг, который можно спутать с болезнью Паркинсона. За 10 лет борьбы она нашла единомышленников и теперь помогает другим пациентам с орфанными заболеваниями.
У нас много людей вообще не могут в принципе обследоваться, сдать генетику, потому что она очень дорогая. Особенно после 18 лет. Надо фонды, которые помогали бы взрослым.
Екатерина Лимаева , председатель сообщества людей с редкими заболеваниями
Финансовый вопрос – больной для «орфанников», особенно взрослых. Лечение для многих дорогое. А ещё им часто нужны обследования и консультации в федеральных медицинских центрах.
Много ездить приходится и Саше Ковальчук. У девочки, которая уже несколько раз становилась героиней программы «Вести», буллёзный эпидермолиз. Таких пациентов за хрупкую кожу называют «люди-бабочки». Сейчас Саше 12, она учится в шестом классе, занимается в театре. А мама Ольга бесконечно благодарит Алтайский детский фонд и благотворителей марафона «Поддержим ребёнка» – с их помощью семья покупает дорогостоящие бинты и мази.
29 февраля, в День орфанных заболеваний, в краевом центре охраны материнства и детства организовали благотворительную акцию. Раздавали подарки, которые приготовили дети из творческих объединений из разных регионов России и рассказывали, кто такие орфанные пациенты и с какими трудностями они сталкиваются.
В Москве в эти дни проходит форум, посвящённый редким болезням. В мире их около 7000, в России зарегистрировано 258. Одна из серьёзных задач форума – придумать пути, как финансировать лечение взрослых пациентов. Иногда очень дорогое. Ольга Будзович
Последние новости
Прогноз возможных чрезвычайных ситуаций на территории Алтайского края на 26.07.2024
(при составлении прогноза использована информация Министерства природных ресурсов и экологии Алтайского края,
«Жизнь простого человека»
Алтайский край славен своей долгой историей, красотой природы и, конечно же, людьми!
Рослесхоз введет новую систему оценки ведения лесного хозяйства в регионах
Федеральное агентство лесного хозяйства с 2025 года будет оценивать региональные лесные ведомства по обновленным показателям.
Как руководитель отдела продаж повышает прибыль компании в три раза
В современном мире бизнеса успешность компании напрямую зависит от эффективности работы отдела продаж