Как помогают в Алтайском крае пациентам с редкими – орфанными – заболеваниями?
Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.
У Екатерины Лимаевой – хорея Гентингтона. Недуг, который можно спутать с болезнью Паркинсона. За 10 лет борьбы она нашла единомышленников и теперь помогает другим пациентам с орфанными заболеваниями.
У нас много людей вообще не могут в принципе обследоваться, сдать генетику, потому что она очень дорогая. Особенно после 18 лет. Надо фонды, которые помогали бы взрослым.
Екатерина Лимаева , председатель сообщества людей с редкими заболеваниями
Финансовый вопрос – больной для «орфанников», особенно взрослых. Лечение для многих дорогое. А ещё им часто нужны обследования и консультации в федеральных медицинских центрах.
Много ездить приходится и Саше Ковальчук. У девочки, которая уже несколько раз становилась героиней программы «Вести», буллёзный эпидермолиз. Таких пациентов за хрупкую кожу называют «люди-бабочки». Сейчас Саше 12, она учится в шестом классе, занимается в театре. А мама Ольга бесконечно благодарит Алтайский детский фонд и благотворителей марафона «Поддержим ребёнка» – с их помощью семья покупает дорогостоящие бинты и мази.
29 февраля, в День орфанных заболеваний, в краевом центре охраны материнства и детства организовали благотворительную акцию. Раздавали подарки, которые приготовили дети из творческих объединений из разных регионов России и рассказывали, кто такие орфанные пациенты и с какими трудностями они сталкиваются.
В Москве в эти дни проходит форум, посвящённый редким болезням. В мире их около 7000, в России зарегистрировано 258. Одна из серьёзных задач форума – придумать пути, как финансировать лечение взрослых пациентов. Иногда очень дорогое. Ольга Будзович
Последние новости
Подведены итоги 2024 года
4 апреля состоялась XXVI сессия районного Совета народных депутатов, на которой были подведены итоги 2024 года.
Студентами Алтайского аграрного университета, Алтайского госколеджа и лицея железнодорожного транспорта проведены экологические акции
Вчера, 3 апреля, в Железнодорожном районе прошел первый «чистый четверг», в рамках которого студенты Алтайского госколледжа и лицея железнодорожного транспорта активно включились в экологические инициативы.
Роспотребнадзор: «горячая линия» на апрель 2025 года
Роспотребнадзор: «горячая линия» на апрель 2025 года В апреле 2025 года по телефону «горячей линии» жители региона смогут получить консультации специалистов по вопросам защиты прав потребителей при реализации рыбы,
Бийск готовится к празднованию 80-летия Победы в Великой Отечественной войне
Сегодня в Администрации города состоялась пресс-конференция, на которой обсудили организационные вопросы предстоящих мероприятий.