Как помогают в Алтайском крае пациентам с редкими – орфанными – заболеваниями?

Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.

Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.

У Екатерины Лимаевой – хорея Гентингтона. Недуг, который можно спутать с болезнью Паркинсона. За 10 лет борьбы она нашла единомышленников и теперь помогает другим пациентам с орфанными заболеваниями.

У нас много людей вообще не могут в принципе обследоваться, сдать генетику, потому что она очень дорогая. Особенно после 18 лет. Надо фонды, которые помогали бы взрослым.

Екатерина Лимаева , председатель сообщества людей с редкими заболеваниями


Финансовый вопрос – больной для «орфанников», особенно взрослых. Лечение для многих дорогое. А ещё им часто нужны обследования и консультации в федеральных медицинских центрах.

Много ездить приходится и Саше Ковальчук. У девочки, которая уже несколько раз становилась героиней программы «Вести», буллёзный эпидермолиз. Таких пациентов за хрупкую кожу называют «люди-бабочки». Сейчас Саше 12, она учится в шестом классе, занимается в театре. А мама Ольга бесконечно благодарит Алтайский детский фонд и благотворителей марафона «Поддержим ребёнка» – с их помощью семья покупает дорогостоящие бинты и мази.

29 февраля, в День орфанных заболеваний, в краевом центре охраны материнства и детства организовали благотворительную акцию. Раздавали подарки, которые приготовили дети из творческих объединений из разных регионов России и рассказывали, кто такие орфанные пациенты и с какими трудностями они сталкиваются.

В Москве в эти дни проходит форум, посвящённый редким болезням. В мире их около 7000, в России зарегистрировано 258. Одна из серьёзных задач форума – придумать пути, как финансировать лечение взрослых пациентов. Иногда очень дорогое.

Ольга Будзович

Последние новости

На заседании Правления Благотворительного фонда "Бастион" (далее - Фонд) 17.06.2024 на должность Президента назначен Новиков Владимир Валерьевич.

Решение единственного учредителя Автономной некоммерческой культурно-просветительской организации "ЗЕМЛЯКИ ШУКШИНА" (далее - Организация) 18.06.2024 на должность Председателя назначена  Лыкасова Елена Олеговна.

Заседания аттестационной и конкурсной комиссий 19.06.2024

19 июня 2024 года в Управлении Судебного департамента в Алтайском крае состоялось заседание Аттестационной комиссии.

Card image

Экономику РФ из-за эффекта домино может ждать двухлетний кризис

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *